Другая кожа. Болезнь, как рыба, ищет глубину.

Другая кожа. Болезнь, как рыба, ищет глубину.

 

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Когда он решил заглянуть в наш мир, многие здесь были растеряны и даже напуганы. Он родился в коконе, вылуплялся из него, как какая-то тайная, вечная рыба из мелкой икры человеческих дней. Врачи не решались разговаривать с матерью целые сутки. Но именно она оказалась первой, кто узнал его. Это был ее ненаглядный сын Владик. Просто его скрывало от людей мистическое генетическое заболевание — ихтиоз. Кожа при ихтиозе сохнет и становится похожей на рыбью чешую. Круглые сутки о ней надо заботиться — увлажнять и смазывать специальными кремами. Говорят, редчайший случай. Но мир, увы, всегда выражает всего себя в одной какой-нибудь уникальности, а уникальность, к счастью, описывает собой целый мир. Ведь разве и все мы без любви и внимания не становимся похожи на молчаливую испуганную рыбу, спрятавшуюся в тине дней? Об этом мы рассуждаем с его мамой, Светланой Фиранской:

«Мы с мужем оба родились в селе Середа, это Шаховской район Московской области. Познакомились на дискотеке, уже перед его уходом в армию. Погуляли-повстречались, я проводила его в армию, съездила на присягу, как полагается, пироги ему пекла-отправляла, дождалась. Мы поженились, и вот у нас три сына.

Вторая беременность у нас была запланированной. Через семь лет после первого ребенка мы уже купили квартиру, машину, съездили на юг отдохнуть. Ну и вот, видимо, с юга Владик уже в животе и приехал.

В первые сутки после родов мне не то что ничего не сказали, со мной вообще не разговаривали. Ребенка сразу завернули и унесли. Я одна осталась в родовой палате. Я понимала, что что-то не так. Думала: если бы умер, так сразу бы сказали. А не умер, так что могло случиться-то?

В итоге меня врач провела в эту палату, где он лежал. Они, конечно, просто не знали, с чем столкнулись, не могли поставить диагноз. Запеленали, укутали его, как обычного младенца, в одеяло. Сейчас я понимаю, что из-за того, что у него теплообмен вообще не работает, он нагрелся тогда до сорока градусов, живьем варился. Раскрытый рот сухой, выворочены веки, он кричит, спит с открытыми глазами. Было жутко. Этот аленький цветочек мой, он же родился в таком как бы твердом коллоидном панцире. И я потом первые недели его жизни видела, как он как будто вылуплялся из него.

На второй день нам разрешили его покрестить прямо в больнице. И я считаю, что только из-за этого он выжил. Пять дней он лежал там, умирал, потом его на скорой помощи три с половиной часа везли в реанимацию в Люберцы, и там уже ему поставили диагноз «ихтиоз». Редчайшее генетическое заболевание кожи. При нем в организме вообще не вырабатывается витамин А, не работают потовые железы, нет теплообмена. Кожа постоянно сохнет и становится похожа на чешую. В России всего около ста человек с таким диагнозом.

 

Что было делать? Мужа послали по всем аптекам искать специальные увлажняющие кремы, и мы начали вести этот уход, вымазывать Владика потихоньку. И только тогда он стал постепенно оживать. Вырос, посещал обычный детский сад, сейчас учится в обычной школе, играет во дворе, катается на велосипеде, ведет нормальную жизнь обычного мальчишки. Владику уже семь лет, и все вокруг, включая наших бабушек, иногда даже забывают, что у него ихтиоз, не забываю только я. Потому что все эти семь лет я бьюсь с нашим царством-государством за эти кремы, которые спасают ребенку жизнь. Сейчас даже записалась на прием в Госдуму. И если там откажут, куда идти? В приемную Господа Бога? В остальных местах мы уже были.

Дело в том, что весь вот этот список средств жизненно необходимых, в которых мы нуждаемся, называется лечебной косметикой. Но государство наше официально не считает такую косметику лекарством, поэтому бесплатно по льготному перечню нам предоставить ее не может и не предоставляет. А если покупать лечение на свои средства, выходит по сорок-пятьдесят тысяч в месяц. Для нашей многодетной семьи это непосильная сумма. Поэтому, когда Русфонд собрал деньги и купил нам запас лечебной косметики на целый год, я просто не поверила своим глазам.

Мне подруги до сих пор говорят: Фиранская, вот Богу надо было пристроить ихтиозного ребенка, так кроме как к тебе, больше не к кому. Но знаете, мне с Владиком поначалу было все-таки очень трудно. Когда мы приехали домой из Люберец, из больницы, я была как зомби, делала все на автомате. Вообще не понимала, как дальше жить.

Меня спас мой муж. Вот он у меня не психолог, обычный деревенский парень. Приходит с работы, фотоаппарат берет, начинает ребенка со всех сторон фотографировать. Я думаю: господи, как я эти фотографии прилеплю, с этими корками и ранами? А он без сомнения так — снимает и все. И я думаю: а что я сижу? Это же мой ребенок! Я пропущу все на свете. Первые шаги, смех, улыбки. И вот так я вышла из этого столбнякового состояния. Взяла себя, как Мюнхгаузен, за шкирку, отругала. Думаю: кого я, людей боюсь?! Я что, пьяная под кустом лежу? Я своего ребенка пытаюсь выходить! Он у меня лучший! Самый красивый! Вот так я и стала орлица-мать.

И понеслось. В сад прихожу. Заведующая на меня смотрит круглыми глазами: вы к нам в сад? Да! К вам в сад. В школу? Да! Ну и так далее. Мне кажется, я благодаря Владику стала лучше и сильнее. Надеюсь, он благодаря мне — тоже. Вот он сейчас пошел в первый класс, там оценок нет, но я с учительницей договорилась, что она будет ему карандашом оценки ставить. Чтобы я понимала, как там у него дела. И вот он прибегает как-то, говорит: мама, я получил первую оценку! Счастливый! Я посмотрела: двойка по поведению. Ну, думаю, слава богу. Весь в мать».

ДЛЯ ТЕХ, КТО ВПЕРВЫЕ ЗНАКОМИТСЯ С ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ РУСФОНДА

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 10,523 млрд руб. В 2017 году (на 14.11.2017) собрано 1 453 315 666 руб., помощь получили 2231 ребенок, протипировано 8419 потенциальных доноров костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 6155 читателей «Новой газеты» помогли (на 14.11.2017) 77 детям на 424 759 руб.

Источник: Новая газета

0

Подписывайтесь на нас в социальных сетях!

Шаховской портал в социальной сети instagramШаховской портал в социальной сети twitterШаховской портал в социальной сети facebookШаховской портал в социальной сети ОдноклассникиШаховской портал в социальной сети ВконтактеШаховской портал в telegram

Автор публикации

не в сети 3 часа

Шаховской портал

2
Комментарии: 0Публикации: 3598Регистрация: 14-07-2017

Комментарии: